出品｜网易新闻《Why星东说念主》栏目
主抓东说念主｜章剑锋
撰稿｜涤心
2月3日，网易新闻《Why星东说念主》栏目团队看望了渐冻症回击者蔡磊。
2026年元旦，蔡磊发了一封靠眼控仪写的公开信，他在信中宣告病情参加“临了期”。与渐冻症回击六年的斗士，如今ALSFRS-R量表评分已降至个位数——满分48分，个位数意味着病情已参加临了期，体魄各项机能濒临枯竭。
固然病情比霍金病况末期更为厄运，但《Why星东说念主》栏目组现场看到蔡磊精神景色很好，他一经无法话语，但偶尔会嘴角上扬微微一笑，眼睛里发着光，总计这个词交流他只可靠眼控仪，他在电脑上写着：头不成扭动。
他丧失了吞咽功能，一日三餐只可吃过滤后的流食；身边24小时不成离东说念主，起身需要四个护工协助。即便如斯，他每天仍靠眼控仪责任超10个小时。参加线上各样会议，在微信批驳商酌阐扬，在责任休息的破绽，会不雅看网上的视频。
与渐冻症回击6年，蔡磊斗志不减，仍在全力寻找交班东说念主，延续攻克渐冻症的处事。蔡磊助理说，当前整套支抓系合并经搭建完成，但很难有东说念主能代替蔡磊。而蔡磊则用笔墨样式告诉咱们：“我但愿由另一位患者来戮力，唯独被死神追逐的东说念主，才能爆发出最弘远的拼搏力量。”为了加多商酌渐冻症的样本，他第一个签署遗体捐献合同，在他的带动下，已有1000多位病友和家属加入。
从小好奇孙悟空的蔡磊，患病后更是将悟空当作精神信仰，连微信头像都换成了孙悟空。一群萍水再会的服刑东说念主员从他的《确信》一书中获牛逼量，给他寄来了几十封的手写感谢信。
{jz:field.toptypename/}附近春节，蔡磊用眼控仪写了一段话给网易新闻的网友：用马斯克的话送给公共，亦然我一直坚抓的理念！弥远保抓乐不雅，哪怕是错的。这是东说念主类300万年最伟大的期间！不要废弃但愿和接力！
写完这段话，他露馅了孩童般的浅笑。
吞咽功能丧失，逐日责任超10小时
2026年1月1日，蔡磊发布了一封公开信。信是用眼控仪写的——光标跟着他眼球的动弹在屏幕上游走，一个字，又一个字，拼出这么一句：“历史已被改写，渐冻症势必被攻克。”
这是他确诊渐冻症的第六年。大夫曾告诉他，这个病的平均糊口期是3到5年。他多活了一年，但也参加了公开信里所说的“临了期”。
一个月后，咱们走进蔡磊的住处。推开房门前，助理递来消毒液，搓手，再喷一遍，全程佩带口罩。
助理陈滢芳坐在他驾驭办公，也一直戴着口罩。“2023年底到2024年年中，蔡总两次伤风，最严重的一次平直进了ICU。”她说，“渐冻症病东说念主伤风的风险比日常东说念主高太多，少量病毒都可能致命。”
咱们被领进客厅时，蔡磊正在卧室开视频会议。门虚掩着，能听见扬声器里有东说念主在讲卵白质组学和动物实践模子。他没法总结，桌角放着一面半身镜，借助镜面反射，他能用看法传递信息；若是发出少量点隐微的声息，或者轻轻晃一下头，她们就明白他有需求。护工寸步不离地站在他身旁。
“咱们对渐冻症临了期的界说，是基于ALSFRS-R量表。”助理陈滢芳说。这个量表满分48分，蔡磊当前的评分已降至个位数。
“比植物东说念主还要可怕。”她说，“植物东说念主至少莫得判辨的意志，但蔡总意志无比判辨，却要眼睁睁看着我方的体魄少量点失去功能。”
蔡磊我方用眼控仪写下这种感受：比霍金先生病情末期还厄运一些，看成、脖子瘫痪，丧失语言才能，吞咽和呼吸极其软弱，体魄时刻被难过、麻痹、抑遏、浮躁包裹。“庸俗但愿若是昏倒就好了，莫得祸患。植物东说念主还不错呼吸，渐冻症晚期呼吸也会渐渐丧失。”
吞咽功能的丧失，是他近期最显著的变化。
厨房里，护工正在熬煮萝卜梨水，驾驭碗里盛着打成糊状的流食，滤网架在碗口。“蔡总当前只可吃糊糊，何况必须过筛子。”护工说，“生怕里头有颗粒，容易引起呛咳。”喝水、喝药时要加增稠剂——他们无用挑升的制剂，用的是藕粉，自然植物，对体魄更温存。
吃饭时，一个护工用针管将流食注入他嘴里，另一个护工必须全程扶着他的头，让他稍稍俯首，这么吞咽更顺畅。“前不久他还能自主吞咽，无用东说念主扶头，当前一经不行了。”陈滢芳说，“再往下一步，可能就要作念胃造瘘了。”
咱们钟情到他的手有些浮肿。“耐久不动就会这么，不仅仅手指，脚趾、腿部也会浮肿。”陈滢芳说，这是病情阐扬激励的并发症，是不可逆的。“是以，咱们每天都要给他被迫行为肢体、拍打推拿，缓解不适。”
他对温度也变得特殊明锐。采访中，蔡磊在屏幕上打出一个词：“温度”。死后的护工坐窝起身去开窗。墙上贴着一张手写的“温度”二字。“这是用来辅导咱们的。”陈滢芳说，“室内必须保抓在24.5到25度之间，稍稍冷少量、热少量，他都会感到显著不适。”
24小时陪护，是蔡磊如今最基本的需求。他身边一刻都不成缺东说念主，起身需要四个东说念主同期协助——把他从椅子上搀扶起来，摆正双脚的位置，转念坐姿到毫米级的恬逸限度，再放下去。
即便如斯，他的责任节律莫得停。每天早上八九点启动，到晚上十一二点适度。眼控仪的屏幕弥远亮着，即使用餐时也不例外。他偶尔也会衔恨“当前的责任强度跟之前统统没法比”，但是关于病东说念主，“咱们都以为这个强度一经相等大了。”
招呼第二个“蔡磊”
体魄的枯竭，并莫得让蔡磊停驻对将来的蓄意。
陈滢芳告诉咱们，交班东说念主的事情于今莫得定数。“说真实的，莫得东说念主能够真确代替蔡总。”他有有余的社会影响力，能聚会全球顶尖的科学家和科研机构；他有有余的顽强和决心，哪怕身处绝境也从未废弃。
但蔡磊我方对交班东说念主有一个明确祈望——他但愿是另一位渐冻症患者。
他用眼控仪逐渐拼出一句话：“唯独被死神追逐的患者，才会爆发最大的拼搏与力量。”他但愿有另一位患者戮力，用生命最后三年驾驭的时辰，陆续鼓舞这份处事。
“咱们也在病友群中物色东说念主选。”陈滢芳说，开云app许多病友有物资基础，却更自得不雅望——他们等着蔡磊拿出明确的药物恶果，再出来支抓。“前期的接力许多东说念主不肯意承担。药物研发便是一个无底洞，莫得东说念主知说念最终的酬报是什么。”
蔡磊自得作念阿谁前行者、零丁孤身一人的前驱。
发起遗体捐献敕令，是他为科研留住的另一份本旨。蔡磊是第一个签署遗体捐献合同的渐冻症患者，在他的带动下，一经有1000多位病友和家属加入了这个行列。
“关于渐冻症科研而言，遗体捐献至关紧要。”陈滢芳说。于今，渐冻症的病因依旧不解，何况无法进行活体组织商酌，科学家们垂死需要遗体样本，通过切片商酌寻找发病根源。“在此之前，中国连一例遗体捐献样本都莫得。”
那些加入捐献行列的家属，即便莫得患病，也在用我方的样式孝顺力量——他们的遗体不错作为对照商酌样本，与患者样本对比，匡助科学家更清澈地找到发病的各别和要害成分。
此外，脑机接口是蔡磊为我方，也为病友筹画的另一条路。
2025年12月3日，海外残疾东说念主日，蔡磊通过眼控仪对外界说：“若眼控时期无法满足责任需求，我已作念好尝试脑机接口的准备。”此时的他，已向复旦大学附属华山病院、空军军医大学唐都病院等机构递交了竣工术前评估。
陈滢芳说，当前比拟训练的脑机接口时期需要开颅植入，有一定风险。“蔡总还有费神，咱们也但愿能尽量保守少量。”但若是以后眼控仪也无法满足需求，“他一定会去作念的。”
他知说念，保抓我方的沟通才能，不仅是为了我方，更是为了万千病友。“他知说念病友们把他看得有多紧要，庸俗看到病友们发音讯说，若是蔡总不在了，他们可能也莫得活下去的能源了。”
母亲擀的面，和孙悟空的信仰
这天，咱们见到了蔡磊的母亲。
厨房里，年过七旬的老东说念主正在擀面。面团在她手中的擀面杖下，三两下燕服帖服帖。
“他们都忙，我今天没事，就来擀点面。”她说，这是给护工和责任主说念主员作念的。
当被问及“若是蔡磊莫得生病，当前处事会不会发展得更好？”她顿了顿，说：“不好说这事，不好说。他便是个干活的，相通叮属的任务，他都圆满完成，尽我方最大的才能。他对责任比拟负包袱，责任安靖。”
停顿片晌，她俯首陆续擀面，声息轻了一些：“外地东说念主在北京打拼，又没联系系，又莫得东说念主脉，什么都是靠我方接力。确凿攻击易。”
尽最大才能——这是母亲对犬子的评价。或然，这亦然蔡磊面对这说念无解的东说念主生难题时，选拔不交卷、不离场，一都坚抓下去的精神源头。
而蔡磊的另一份精神撑抓，是孙悟空。
客厅里摆放着不少孙悟空摆件，有一又友送的，也有生分东说念主赠的。“蔡总一直把孙悟空当成偶像，从小就心爱。”陈滢芳说，“他生病以来，微信头像也改成了孙悟空，这是他的精神信仰。”
斗降服佛，面对九九八十一难，依然屹立不倒，渡过重重艰难，他但愿我方也能像孙悟空相同，和渐冻症死磕到底。
最让东说念主动容的是，咱们在客厅看到了一群萍水再会的服刑东说念主员寄来的信件和礼物。
2024年，浙江省第二监狱组织服刑东说念主员读蔡磊的书《确信》。许多东说念主从书中收受到了力量——有东说念主被判刑12年，有东说念主靠近大都罚款，有东说念主资历亲东说念主离世。他们写了几十封信，装在一个盒子里，还有一位服刑东说念主员亲手作念了一个孙悟空面塑，托东说念主送到北京。
咱们顺手提起一封信，笔迹工致：
“尊敬的蔡磊先生，我不敢说我与您有相似之处，但面对生命陡立的阿谁一霎，也确乎是内心的那股‘确信’，让我走过了一个又一个渺茫的岁月。判刑12年，奶奶死一火，89万的罚款，以及将来可能因为罚款而靠近的假释艰难……可我耐久莫得废弃，因为我像您相同，确信着这个好意思好的宇宙，确信亲情，确信友情，也确信我方，自我的力量无比弘远。这一切，从您的资历中得以见证。”
陈滢芳说，蔡磊每次看到这些信都很感动。“他的精神不仅感染着患者，以及碰到窘境、曲折的普通东说念主，致使也能给服刑东说念主员带去力量，这是蔡总我方也莫得念念到的。”
“弥远保抓乐不雅，哪怕是错的”
附近春节，咱们问蔡磊，有莫得念念对网友说的话。
他千里默了一会儿，靠眼控仪逐渐拼出一段话。那是马斯克的一句名言，亦然他一直信守的理念：
“弥远保抓乐不雅，哪怕是错的。这是一个东说念主类300万年最伟大的期间，不要废弃但愿和接力。”
这句话是他对网易新闻网友的传话，亦然对我方、对病友、对这份未竟处事的本旨。
他的新年愿望，六年未变：攻克渐冻症。
他开打趣地写着：“我便是一只小白鼠，一经尝试了约100种诊疗渐冻症的药。”
2025年，蔡磊团队与全球60多个顶尖科研团队深刻交流，与50多家生物科技公司、十余家病院深度协作，推动了近百个渐冻症科研协作技俩，助力15个药物管线及诊疗时期参加临床阶段。他搭建的“渐愈互助之家”科研大数据平台，注册患者东说念主数已豪放1.8万名。
他明知我方等不到那一天。
2026年1月，他收受广州日报采访时，被问到是否缺憾。他通过眼控仪忙绿地抒发：“六年前我就相等明晰，我推动和协作的绝大部分药物与救治我本东说念主没联系系。因为比及药物可实时，对参加疾病晚期的我一经意旨不大。”
那为什么还要拚命？
他的答复唯唯一句话：“对当前和将来的病东说念主就统统不同了。”
尾声
采访适度时，护工把蔡磊从椅子上扶起来。四个东说念主同期动作，将他堤防翼翼地挪到轮椅上。他的头靠在靠枕上，眼睛还在看着屏幕。
蔡磊在《确信》一书中写说念：“老天爷大略也掐着表，在我东说念主生半程刚过就提前过来，念念要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不肯意离开科场。”
阿谁靠眼球动弹与宇宙对话的东说念主，还在答题。
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